Ach als je niet voldoet aan bepaalde normen van bepaalde mensen, heb ik ervaren dat je niet voor vol wordt aangezien en hierdoor ook na wordt behandeld.

Normaal gesproken kan ik goed tegen de hitte en draait alles gewoon door. Maar nu is het anders geweest.

Dat is een hele tijd geleden. Het is nu een hele tijd geleden dat ik wat schreef in mijn dagboek. Diverse oorzaken heeft hierin een grote rol gespeeld.

Afgelopen week kreeg ik te horen dat ik geen vertegenwoordiger meer mag zijn van een cliënt wie dezelfde WMO consulent heeft als ikzelf. Beiden ontvangen we een PGB. Dit vanuit het werk wat ik thuis doe van mijn begeleidster. Ondanks dat we de privacy heel goed in acht nemen, en dit wel goed volgens de AVG dit in acht nemen. Persoonlijk vind ik dat belachelijk. Ik hoop dat ik voor de andere PGB-budgethouders wel het werk mag blijven doen. Alles gaat via mijn begeleidster, dus ik ken zelf al die mensen niet eens, en weet niet eens waarom ze begeleiding nodig hebben. Voor mij is het toch ook niet belangrijk om dit te weten. Nu kruip mij de angst dat het leven zoals ik nu leidt, een regel zal komen, dat ik dit leven niet meer mag leiden. Nl. via de WSW werkzaamheden verrichten bij de Stadskamer en bij de WUH. Daar welke ik ook met veel plezier doe. Het is officieel vrijwilligerswerk, maar ik beschouw het als een baan. In mijn vrije tijd ben ik ook af en toe verkeersregelaar, jurylid bij atletiek, wandelcoaching en andere kleine vrijwilligerswerkbaantjes. Veronderstel dat ze van hogerhand ook een rare regel zullen verzinnen dat ik dat ook niet mag doen. Daar zal ik flink mentaal een enorme knauw krijgen. Het is voor mij ook om op deze wijze goed met de maatschappij mee te doen en hierdoor sociale contacten heb. Zoals afgelopen zaterdag ben ik jurylid geweest bij het verspringen van D en C jeugdleden. Erg leuk om te doen, en het verliep ook heel goed. Ik was de aangewezen “opperhoofd” van deze en hield ook de lijsten bij. Het was ook heel goed weer. En ik geloof dat de gehele wedstrijd ook heel goed verliep. Je doet ook wat voor een ander en je bent dan op een prettige wijze zinvol bezig. En na afloop maak je met elkaar een babbeltje. Op zich gaat het hierdoor met mij goed. Ik krijg hierdoor ook mentale waardering en voel me goed, doordat ik hierdoor ook wat meetel. En toch dat ik niet echt overprikkeld raak, want ik kan dit soort dingen geen hele lange dag doen, maar enkele uren. Ik moet er niet aan denken om alleen maar in huis te moeten zitten, en niets mogen doen. Zelfs geen hobby's meer mogen uitoefenen, welke lekker je hoofd kan leegmaken. Ontvangen van bezoek zal ik never en nooit krijgen om een kopje koffie of thee samen te drinken. Familie die niet naar je omkijkt en ook niet wilt dat je hen opzoekt. Zelfs met kerst, ziekte of verjaardag niet. Overal afgewezen worden, wegens zogenoemde ongeschiktheid, te goed voor ben, niet in aanmerking komen enz...... Dus je valt dan overal buiten. Als al dit alles wegvalt, dan valt wat ik zo heb opgebouwd ook compleet in duigen. Hopen dat ik dit soort dingen nog lang mag blijven doen, met ook de nodige rust in acht nemen. En dat er geen bureaucratische wetjes en verordeningen in dit soort zaken komen.

Het gaat de laatste tijd toch al wat rommelig bij ons thuis aan toe. Vooral dat onze tv- en vaste telefoonverbinding problemen geeft. We zijn al bezig met een nieuwe provider, wie op 7 juni de aansluiting hoopt te regelen. En ook binnen mijn werk is het ook soms wisselvallig met mijn werktijden. Dat neemt toch extra energie in beslag. Een paar weken geleden kreeg ik een message van een nicht van mij of mijn schoonzus mijn telefoonnummer kon ontvangen. Op zich heb ik daar geen moeite mee. Het is naar mijn mening meer van hun kant dat ze geen contact met ons wilt opzoeken. Ik vermoed dat mijn man en ik voor hun eigenlijk “te min zijn”. Eigenlijk is deze message voor mij al een voorbode dat er iets aan de hand is. Ik kreeg daar toen al een apart gevoel van binnen. En ja hoor, gisteren belde mijn broer mij op dat mijn moeder gevallen is en een gebroken heup is. Ze is in het ziekenhuis geweest en daar hebben ze haar geopereerd. Ze heeft een pin in haar heup gekregen. Nu is ze voor revalidatie bij een verpleeghuis, waar ze ook verblijft. Het schijnt nog de vraag te zijn of ze wel weer zelfstandig kan wonen in haar “eigen te grote huurhuis met 3 slaapkamers”. Wat bleek dat mijn moeder al rond de paasdagen al in het ziekenhuis lag. Want ik opende net de linked in, waarop mijn broer met mij ge- appt heeft. Nou ja... kan je zien hoe de contacten liggen. Dus nu op 10 mei en op11 mei pas het berichtje gelezen dat ze op 20 april al in het ziekenhuis lag. Ik lees dus ook niet altijd linked in. Ik stuur haar wel een kaartje naar die verpleeginstelling t.n.v. Haar. En ik zie het verder wel. Want mijn moeder is toch iemand wie niet accepteert dat ik er mee ga bemoeien. Mijn broer regelt alles. Misschien maar goed ook. Want in deze situatie is het voor mij toch extra moeilijk om deze zorg tot me toe te nemen. Ondanks dat ik zeker wel empathisch en behulpzaam wilt zijn. Verder heb ik mijn broer ook een berichtje gestuurd via linked in om heel veel sterkte te wensen. Eigenlijk komt het brozer worden van oudere familieleden zeer frequent voor, en dat dit bij het leven hoort. Meestal zijn de kinderen die dan voor de zorg regelt. Maar in mijn geval sta ik er min of meer erbuiten, ondanks dat ik bericht heb gekregen. Natuurlijk kan ik mij situatie voorstellen dat er al langere tijd, zelfs jaren...... oudere familieleden aan het klungelen zijn en zelfs tot ernstige mate toe en je pas verneemt als je een overlijdensbericht krijgt. Dat scenario heb ik zeker ook voor ogen.... Dus toch ook wel goed dat ik een berichtje heb gekregen. Ondanks dat ik diep in mijn hart persoonlijker bericht heb willen krijgen.

Toen ik rond de 25 a 30jaar en zelfs iets ouder was, ging ik naast een volledige werkweek van 36 tot 40 uur meer dan 15 uur sporten. Hierdoor behaalde ik, ondanks dat ik totaal geen talent had, ook het uitlopen van diverse hardloopmarathons en kwart triatlons. Nu jog en zwem ik nog weleens, maar wandelt veel meer. En ben ik minder intensief bezig. Het was op laatst dat ik toch wel tegen een burn out liep, wat ik toen niet zo in de gaten had. Wie nu mijn coach is, kende ik toen nog nauwelijks. Zij zag het aankomen en waarschuwde mij hiervoor. Terwijl ik ouders had, wie het idee hebben, vooral mijn moeder, dat ik wel meer kon presteren in mijn werk, sport en de huishouding. Af en toe won ik een wedstrijdje, vooral op de wat langere afstanden met hardlopen. Nu moet ik er niet aan denken om zo bezig te zijn als toen ik tussen de 25 en 40 jaar was. Dat zal ik nu ook echt niet meer kunnen. Misschien ook meer het besef dat ik niet oneindig “tot het gaatje”door kan gaan. Ik had me voor de Plus 4 daagse me eerst ingeschreven voor de 40 kilometer. Ik kan op zich wel 40 kilometer wandelen, want ik heb de laatste weken enkele tochten van meer dan 40 kilometer gewandeld. En ook nog wel pittige routes. Toch merk ik dat het iets minder snel gaat. Net rond de 6 kilometer per uur exclusief rustmomenten. Maar ook meer last van lichte spierpijn na zo'n dag. Ik heb me maar laten corrigeren om de 25 kilometer per dag die 4 daagse daar te wandelen. Misschien doe ik daar ook wel verstandig aan. Ik werk soms ook meer dan 30 uur, wegens besprekingen en invallen van collegae. Terwijl ik een contract heb van 28,8 uur. Het is nu nog lastig om de extra uren te compenseren in de vrije tijd. Dat zal in augustus makkelijker kunnen, omdat wegens vakantietijd het rustiger zal zijn. Ook mijn volkstuin is een hobby, welke ik ook goed wilt bijhouden. Nu heb ik geleerd, dat ik aan anderen geen verantwoording hoeft af te leggen omtrent mijn sport- c.q. Wandelprestaties. Ik moet nog een beetje leren, dat mijn vrije tijd ook mijn hobby's met plezier moet invullen en geen druk op mij moet laten uitoefenen. Hobby's moet ontspannen zijn. Misschien ook wel door mijn coach dat ik meer besef heb gekregen van mijn mentale en fysieke mogelijkheden. Ik krijg zelfs, nog van mensen te horen dat ze het knap vinden wat ik nog allemaal doe. Terwijl het eerst “heel normaal” dat ik oneindig doorging.

Tegenwoordig kan je haast niet meer zonder telefoon, internet en tv. Maar je zult maar te maken hebben zonder....... best wel lastig

Wegens een iets te hoog cholesterol ben ik naar een gewichtsconsullente gegaan. Maar nu ben ik bij haar gestopt.

Ik ga nog enkele keren per jaar mee met een natuurexcursie. Meestal duurt het niet langer dan 3 uur. Maar dit keer was het wel heel lang.

Onlangs naar een lezing geweest "veroudering bij autisme", waar nog veel onderzoek bij nodig is

Je denkt eens via professionele gewichtsconsultent je eetpatroon gezonder te laten worden. En dan minder last van eetbuien zal hebben. Dat afvallen is op zich mooi, maar nog minder eten, rammel ik 's nachts van de honger en voel ik mij gammel. Ik krijg dan weer snoepneigingen. En nog meer bewegen dan dat ik nu al doe, brengt blessures teweeg. Ik overweeg met haar te stoppen. Want ik denk dat ze van de standaard uit. Terwijl ik aangeef, dat ik al genoeg beweeg en dat ik juist niet meer moet doen dan dat ik nog al doe, via mijn autismecoach.

Vanuit mijn opvoeding ben ik niet gewend dat mensen mij in bescherming willen nemen. Het was altijd: Altijd 24 uur presteren en handelen wat een ander wilt. Anders tel je niet mee, als je niet helemaal "mee kan komen". En nu maak ik weleens mee dat er ook mensen zijn die mij willen beschermen.

Even rust omtrent afspraken, daar zat ik echt even op de wachten.

Er is bij mij toch wel een angst ontwikkeld voor de werkcoach/klantmanager van de Sociale Dienst. Vooral al dag gedoe rond mijn werksituatie welke zeker 9 jaar heeft geduurd.

Wegens mijn kleine aangeboren hartafwijking, nl. VSD, is het toch belangrijk dat ik mijn gewicht in de gaten houdt. Daarbij is wegens hormonale veranderingen, welke vaak na de overgang gebeurd, in mijn lichaam heb ik ook aanleg gekregen om te hoog cholesterol.

Het anders eten, wat je niet gewend bent, heeft toch behoorlijke impact op mij.

Ik vind dat ik een jeugd heb gehad, waar ik eerlijk gezegd niet graag op terug kijk. Maar soms word je ermee geconfronteerd. Bewust of vaak genoeg onbewust

Een te drukke periode brengt toch veel prikkels en onrust. En het duurt wel even om bij te komen.

Ik heb geregeld last van emotie eten en suikerverslaving. Dan weet ik van geen ophouden. Ik ben bezig om dit gedrag in te dammen.

Deze tante is de laatste tante welke nog leefde. De andere tantes zijn al eerder overleden. Mijn ouders hadden geen broers. Het onderstaande moet ik even kwijt.

Veranderingen zijn toch wel altijd lastig, en dan opnieuw weer je structuur hervinden.

Er zijn zelfs professionele hulpverleners wie van mensen het onmogelijke verwachten omdat de beperking van die persoon onzichtbaar is, en de andere waar het wel zichtbaar is enorm gepamperd worden. En dan geen tussenweg weten te vinden....... Ik voel me hierdoor enorm gekwest.

Net zoals een paar jaar geleden toen mijn WSW-dienstverband nog onder de Sociale Werkvoorziening Hameland viel, vul ik nu voor de Sociale Dienst Oost Achterhoek wekelijks urenbriefjes in.

Altijd effe wennen om weer fijn in je structuur te komen. Ik merk dat ik daar best wel aardig wat tijd voor nodig heb.