‘Mijn zoektocht was de moeite waard’


Susan (58) kreeg slechts een jaar geleden haar diagnose ‘Autismespectrum stoornis”. Dit was de uitkomst na een lange weg. ‘Inzicht in jezelf en in hoe de sociale wereld om je heen werkt, is maakbaar.’

Ik had altijd al een gevoel van anders zijn. Ik was erg verlegen. Ik noemde het later mijn “Spek en bonen gevoel” oftewel een gevoel dat je niet volwaardig meedoet. Op de middelbare school had ik last van sombere gevoelens en ben daardoor twee keer blijven zitten. Ik vond de wereld overweldigend qua nieuws, zoals de Vietnamoorlog. Veel dingen grepen mij erg aan, zoals het nieuws of de aanblik van een dode kat op straat. Daar kon ik niet van slapen.

Laat-maar-lullen-therapie

De school was voor mij een miniwereld waar ik me veilig in voelde. In mijn pubertijd was ik zoekende: wat moet ik op deze wereld en met mezelf. Mijn ouders spoorden me aan om in ieder geval een typediploma te halen. Na mijn schooltijd werd ik secretaresse bij een speelgoedimporteur. In die periode raakte ik vrij snel in een isolement. Ik was 22, woonde alleen op een flatje en voelde me enorm eenzaam.

Ik was bang om uit te gaan, want ik was mensenschuw. Samen met een van mijn zussen, die net zo eenzaam was als ik, gingen we voor het eerst het nachtleven in. Doodeng maar we maakten wel contact: de alcohol deed zijn werk. Af en toe ging ik alleen de stad in, na me thuis moed ingedronken te hebben. Toch merkte ik dat contacten met anderen lastig waren. Als ik over mezelf wilde praten, haakten mensen af. In de kroeg moet je over koetjes en kalfjes praten. Dat vond ik lastig.

Op mijn 24e werd ik voor het eerst depressief. Daarbij overleed er ook nog een oudere zus. Door dit alles belandde ik op de bank bij een psychiater. Ik noemde het later gekscherend een “laat-maar-lullen-therapie” want de psychiater zei niets en ik moest dan praten. Dat vond ik erg ongemakkelijk, dus na een paar sessies ben ik ermee gekapt.

Spek- en bonen

Vervolgens ben ik naar Australië gegaan, weggevlucht van mijn familie. Mijn sociale angst nam ik mee. Ik gebruikte alcohol om mijn angst weg te drukken. Een vriendje uit Nieuw-Zeeland had gezegd dat ik bij kennissen van hem kon logeren. Naïef als ik was dacht ik dat dit gratis was. Dat bleek dus niet zo: mijn geld raakte snel op. Eigenlijk vond ik het niet eens zo erg om na 4 maanden weer terug te gaan naar Nederland want ik had heimwee en voelde me eenzaam.

In de jaren daarna volgde een zoektocht van studeren en hard werken. Ik kreeg psychotherapie bij de Riagg. Ik leerde reflecteren, analyseren en mijn gedachtes en gevoelens te verwoorden. Maakbaarheid is inzicht in jezelf en in hoe de sociale wereld om je heen werkt. Om te onderzoeken wat er met mij aan de hand was en om mijzelf en andere mensen beter te snappen besloot ik psychologie te gaan studeren. Ik hoopte dat er een moment zou komen dat het spek- en bonengevoel weg zou gaan en ik mij een volwaardig mens zou voelen.

Literfles wijn

Ik studeerde parttime naast mijn werk als juridisch secretaresse voor een bekende advocaat. De studie ging hartstikke goed, psychologie vond en vind ik nog steeds superinteressant. Tijdens mijn studie heb ik wel al eens gedacht dat er bij mij sprake zou kunnen zijn van Asperger. Dit bleek bijvoorbeeld uit mijn obsessie voor True Crime. Ik heb inmiddels 250 boeken over dit thema gelezen.

Ik behaalde mijn Bachelor en Master in de psychologie. Het had er alle schijn van dat ik door al dit harde werk eindelijk een “normaal” mens zou worden: ik solliciteerde met succes bij een ministerie en kreeg eindelijk een baan op academisch niveau. Ik was er bijna!

Wel was tijdens mijn studie het alcoholgebruik toegenomen. Ik dronk dagelijks na het werk en de hoeveelheden werden geleidelijk aan groter. Mijn isolement werd steeds groter omdat ik thuis dronk. Uiteindelijk zat ik op een literfles AH huiswijn per dag; dat merk je wel de volgende dag. Op 11 februari 2008 ben ik, na lezen van het boekje van Alan Carr, gestopt met roken en drinken. Ik was super trots op mezelf dat het lukte.

Eyeopener

De mist trok op, waardoor alles harder binnenkwam. De eerste weken stond ik strak van de adrenaline. Ik sliep bijna niet meer en was hyper. Dit sloeg na bepaalde tijd om in een flinke depressie. Ik kwam weer bij mijn psychiater terecht. Mijn oude medicijnen sloegen niet meer aan en andere medicijnen hielpen ook niet. Ik belandde in de ziektewet en verloor mijn baan. Uiteindelijke volgde drie maanden dagbehandeling in het AMC.

Het duurde lang voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Ik heb in de vier jaar daarna nog twee periodes als directiesecretaresse gewerkt, maar ik ben tot tot de conclusie gekomen dat ik depressief word van dat soort werk. Na dat laatste werkjaar volgde ik groepstherapie: wat een eyeopener!

Ik kwam er achter dat mensen soms heel anders over dingen denken, tegen hele andere dingen aanlopen dan waar ik tegenaan liep. Op werkgebied moest ik ook iets anders. Ik volgde een opleiding voor ervaringswerker, ging aanvankelijk als vrijwilliger aan de slag bij een cliëntenorganisatie en kreeg vervolgens een betaalde baan bij een FACT-team van een GGZ instelling.

Nieuwe blik na diagnose

Als ervaringswerker ondersteun ik mensen met allerlei diagnoses, ook autisme. Ik herken bij hen dingen die ik ook ervaar zoals eerlijkheid, de behoefte aan structuur en voorspelbaarheid, je ongemakkelijk voelen in sociale situaties, prikkelgevoeligheid, plichtsbesef en op tijd willen komen. Ik kon er niet meer omheen en wilde nu echt weten wat er aan de hand was. Daarnaast leek het me ook goed voor mijn relatie om duidelijkheid te krijgen, aangezien mijn vriend en ik regelmatig tegen dingen aanliepen. Zo vond hij dat ik niet flexibel reageerde.

De uiteindelijke diagnose Autisme Spectrum Stoornis ging bij mij gepaard met een scala aan emoties: ik barstte in huilen uit. Mijn verdriet over het feit dat mijn zoektocht zo lang had moeten duren overweldigde mij. Ook voelde ik in de dagen daarna af en toe paniek: hoe nu verder? Ik ging mijzelf, mijn relatie, mijn familie en mijn verleden met een nieuwe blik bekijken.

Jezelf verrijken

Samen met mijn vriend besloten we om psycho-educatie te volgen. Daardoor kregen we meer begrip voor elkaars situatie en leerden we onze verwachtingen ten opzichte van elkaar beter af te stemmen. Wat mensen soms vergeten is dat een naaste ook iets te verwerken krijgt; hij moest de hoop laten varen dat bepaalde dingen in mij zouden veranderen. Het feit dat ik niet erg flexibel reageer, snapt hij nu beter.

Als je echt diep wordt geraakt, dan ben je daarna nooit meer hetzelfde, althans zo ervaar ik dat en dat vind ik heel mooi. Samen met een collega begeleid ik een cursus over rouwverwerking. Wat mensen inbrengen kan je van tevoren niet weten. Maar het kan iets raken waardoor je tot een nieuw inzicht komt, waardoor je compassie met iemand krijgt. Door al deze ervaringen verrijk je je zelf. Je weet steeds beter wat je wel wil of kan.

Geen smoesjes

Het was voor mij een lange zoektocht, maar het is de moeite waard geweest. Ik ben mezelf steeds meer gaan accepteren. In mijn werk ontmoet ik soms mensen die alleen nog maar een aaneenschakeling van ellende kunnen neerleggen bij hun toehoorders: er is dan geen ruimte voor iets meer. Of ik ontmoet iemand die tegen alles ‘nee’ zegt. Het is heel moeilijk om dat te doorbreken. Ik denk dat altijd nee zeggen “killing” is voor iemands’ groei.

Een mens is een vat vol vermogens en kwaliteiten waarvan de eigenaar soms nog geen benul heeft. Door jezelf af en toe uit te dagen, iets nieuws te doen maak je ruimte voor die vermogens om naar de oppervlakte te komen. Als je de kwaliteit hebt om door te zetten, dan kun je een heel eind komen. Leren om twijfels te bespreken in plaats van afzeggen met een smoesje. Dan gaat er misschien een wereld voor je open.

tags: 

Lees de interviews:

tags: