‘Het moet vooral je eigen keus zijn’

In 2011 is Samen Sterk zonder Stigma opgericht om stigmatisering van mensen met psychische aandoeningen tegen te gaan. Deze stichting voert talloze projecten uit en heeft een uitgebreide website en uitgekiende aanpak met daarin veel tips en tools over hoe je met stigmatisering kunt omgaan. Ook als je worstelt met de vraag of je wel of niet moet praten over je psychische kwetsbaarheid.

De directe aanleiding voor het oprichten van Samen Sterk zonder Stigma was het invoeren van een eigen bijdrage in de zorgverzekering voor GGZ-patiënten. Een groot aantal partijen vond dit stigmatiserend, omdat mensen die ‘reguliere’ zorg kregen, deze bijdrage niet hoefden te betalen. Enkele ‘founding fathers’ – Mind, GGZ Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie – zetten daarom Samen Sterk op om stigma’s over psychische aandoeningen uit de wereld te helpen.

Een wereld zonder stigma is, in de visie van Samen Sterk, een wereld waarin iedereen gelijkwaardig is, en mensen fijner met elkaar leven en beter met elkaar samenwerken. Bovendien kan elke persoon zijn of haar talenten optimaal benutten. Zo’n wereld vraagt iets van ons allemaal. De verantwoordelijkheid ligt niet alleen bij de mensen met een psychische kwetsbaarheid, maar ook bij de maatschappij als geheel – dus bij onder andere werkgevers, hulpverleners, leraren en buurtgenoten.

Destigmatisering

Judith de Laat (42), communicatiemanager bij Samen Sterk en al zes jaar werkzaam bij de stichting, legt uit dat de organisatie vooral praktisch ingesteld is. ‘Wij zijn een projectorganisatie, dat wil zeggen, we doen projecten. Hierbij hebben we enkele domeinen geïdentificeerd waarin destigmatisering hard nodig is: werk, GGZ, media, school en wijk.’ Voor elk domein kijkt Samen Sterk wat er moet gebeuren om stigma’s weg te nemen. Op die manier heeft Samen Sterk voor elk domein een eigen aanpak. Deze aanpak behelst een aantal tools zoals tests, e-learningmodules en trainingen die kunnen worden ingezet om de situatie rond stigmatisering te verbeteren. ‘Mijn rol’, zegt Judith, ‘is om mee te kijken met de projecten, en om ervoor te zorgen dat we binnenkomen bij organisaties met een aanpak die werkelijk past bij de organisatie.’ 

Judith merkt dat het thema destigmatisering steeds meer aandacht tegenwoordig krijgt. ‘“Inclusie” is hét toverwoord van deze tijd, en destigmatisering is hier een belangrijk onderdeel van.’ Samen Sterk zet ‘ambassadeurs’ in om de bewustwording van stigma en het belang van destigmatisering op de kaart te zetten. Judith: ‘Ambassadeurs zijn de kern van onze organisatie. Dit zijn mensen die zelf ervaring hebben met een psychische aandoening; zij zijn getraind om hun persoonlijke verhaal te verweven met onze boodschap, en zij gaan het gesprek aan en het land in om bij allerlei organisaties onder andere trainingen en voorlichting te geven over destigmatisering. Ook heeft Samen Sterk ‘supporters’, die vooroordelen en stigma’s aan de kaak stellen via bijvoorbeeld Facebook-discussiegroepen.’

Consistent met zijn praktische insteek meet Samen Sterk de impact van al hun activiteiten. Zo stuurt de stichting vragenlijsten aan projectdeelnemers en worden er gesprekken gevoerd om te zien of de projecten echt effect hebben. Verder is Samen Sterk actief in de Global Anti-Stigma Alliance (GASA), een platform waarop organisaties uit verschillende landen informatie kunnen delen over destigmatisering-best practices.

Eigen keus

Veel mensen met een psychische achtergrond worstelen met de vraag of ze wel of niet moeten praten over hun kwetsbaarheid. Judith begrijpt deze ‘innerlijk strijd’: ‘We leven helaas niet in een maatschappij waar stigmatisering geen rol speelt. Bij werk bijvoorbeeld kan openheid wel degelijk nadelige gevolgen hebben.’ 

Aan de andere kant kan openhartigheid maken dat je je werk juist beter doet. Judith: ‘Vaak zijn er slechts kleine aanpassingen nodig om prima te functioneren – zoals de mogelijkheid om je af en toe in een afgesloten ruimte terug te trekken of je eigen tijd in te delen. Soms zijn wat extra vrije uren ook een oplossing. Als je je behoeftes moet verzwijgen, kunnen je werkprestaties hieronder lijden. Dat is ook niet in het belang van de werkgever.’ Daarom kan eerlijkheid in ieders voordeel zijn, wat niet wil zeggen dat je alles dan maar moet vertellen. ‘Je hoeft het bijvoorbeeld helemaal niet over je diagnose te hebben . Je kunt in plaats daarvan vertellen dat je klachten hebt en je werkgever vragen wat je  nodig hebt. De praktijk is wel dat de ene manager daar beter mee omgaat dan de andere. Wij merken ook dat managers worstelen met bespreekbaarheid.’ Daarnaast kan authenticiteit een bepalende factor zijn: ‘Gewoon jezelf kunnen zijn op je werk is heel fijn.’ 

De manier waarop je het onderwerp ter sprake brengt is cruciaal, zegt Judith. ‘Uit onderzoek blijkt dat hóe je het vertelt en wát je vertelt écht iets uitmaakt. Zelfs wánneer je het vertelt is belangrijk. Als je bijvoorbeeld matter of factly tegen je werkgever zegt, “Ik heb wat klachten, ik heb daar last van en dit is wat ik nodig heb,” gaat de werkgever daar vaak in mee. De meeste werkgevers willen best bewegen – ze zien liever dat je bij wijze van spreken een paar uur minder werkt dan dat je volledig uitvalt. Maar werknemers hebben wel eens de neiging om hun hart helemaal uit te storten, en de werkgever weet vaak niet wat hij daarmee aan moet. Zo ontstaat er een situatie die voor iedereen ongemakkelijk is.’

Buiten de werkcontext kunnen weer andere overwegingen relevant zijn. Om intiemer te zijn met vrienden zou je bijvoorbeeld meer over je kwetsbaarheid willen spreken, maar je zou ook bang kunnen zijn voor afwijzing. Of misschien wil je in principe je psychische aandoening voor niemand verbergen, maar op de sportschool heb je helemaal geen zin om een gesprek hierover met je gym buddy aan te gaan.  

Kortom, bij de beslissing om een kwetsbaarheid wel of niet bekend te maken, komen allerlei factoren te pas. Dus moet je altijd goed nadenken, volgens Judith. Wat is van belang om te vertellen, wat zijn je wensen, en met wie wil je praten? Er is eigenlijk geen juiste of verkeerde keus wat vertellen of zwijgen betreft. Judith: ‘Het moet vooral je eigen keus zijn.’

Tools

Soms weet je echter niet zo goed wat je wilt. Vandaar dat Samen Sterk tools heeft ontwikkeld die mensen met een kwetsbaarheid kunnen helpen bij de beslissing over hoe open ze zullen zijn.

De ‘zelfstigma-test’ is één van de populaire tools op de Samen Sterk-website. Toen deze test eerst online werd gezet, werd hij meteen twee- of drieduizend keer geraadpleegd, zegt Judith. De website beschrijft hoe de zelfstigma-test mensen kan helpen met hun herstel: 

‘Bijna de helft van de mensen met een psychische aandoening lijdt onder zelfstigma. Je denkt dat de heersende opvattingen over psychische aandoeningen waar zijn en je voelt je onzeker over jezelf of over wat je wel of niet kan. Zelfstigma kan herstel in de weg zitten. Het is goed om te weten of jij hier misschien ook last van hebt.’

De zelfstigma-test bestaat uit 20 statements, zoals ‘Ik vind het moeilijk om de gevolgen van mijn psychische aandoening voor mijn leven, met anderen te bespreken’ en ‘In gezelschap voel ik me vaak de minste’. Voor elke statement geeft de testafnemer aan in hoeverre deze statement voor hem of haar geldt. Zo krijgen de testafnemers inzicht in hoe zij misschien zelf bijdragen aan hun eigen stigmatisering.

Op de Samen Sterk-website staat ook de ‘Conceal Or Reveal Decision Aid’(‘CORAL’). CORAL is bedoeld als hulpmiddel om een overwogen besluit te nemen over wel of niet vertellen over je kwetsbaarheid in een werksituatie. Met deze tool zet je je persoonlijke afwegingen rondom openheid op een rijtje. Zo kun je nagaan welke argumenten ervoor pleiten om open te zijn (bijvoorbeeld ‘Als je niets hoeft te verzwijgen, is dat goed voor je zelfvertrouwen’ of ‘Je kunt begrip en steun krijgen van je leidinggevende of collega’s’), en welke argumenten ertegen pleiten (bijvoorbeeld ‘Het is niet van invloed op hoe je je werk doet’ of ‘Je wilt geen onnodig risico lopen op negatieve reacties’).

CORAL is een evidence-based tool, die eveneens wordt gebruikt in het buitenland. Je kan zelfs het resultaat van je CORAL-assessment voorleggen aan iemand (zoals een casemanager of leidinggevende) voor advies over wat je hiermee kan doen. Volgens Judith dient de CORAL-assessment voornamelijk als ‘gespreksopener’.

Voor mensen die nog verder willen nadenken over wel of niet praten over kwetsbaarheid heeft Samen Sterk de training ‘Honest, Open & Proud’ (‘HOP’). Deze training wordt aangeboden via cliëntenorganisaties en GGZ-instellingen, en bestaat doorgaans uit drie bijeenkomsten. In de eerste les wordt aandacht besteed aan het afwegen van de voor- en nadelen van openheid. In les twee wordt gekeken naar verschillende manieren en maten van openheid en naar wie je eventueel open zou kunnen zijn. Ten slotte, in de laatste les, staat het vertellen van de eigen (herstel)verhaal centraal. Elke keer dat je moet beslissen of je iets gaat zeggen over je psychische achtergrond (aan vrienden, werkcollega’s, buren, etc.) zijn het andere strijdjes die je moet voeren. HOP is dan een methodiek om het één en ander elke keer overzichtelijk te maken.

De website van Samen Sterk biedt nog meer tools, ook specifiek voor de gesprekspartners van mensen met een kwetsbaarheid. Zo is er ‘Beyond the Label’, een tool die met name wordt gebruikt om bewustwording te vergroten bij GGZ-hulpverleners. Samen Sterk maakt bovendien verschillende e-learningsmodules beschikbaar voor werkgevers, die deze modules kunnen volgen om psychische issues onder werknemers bespreekbaarder te maken.

Al deze tools zijn bedoeld als steun in de rug voor mensen die worstelen met vertellen of zwijgen. De tools maken bovenal duidelijk dat openheid geen kwestie van ‘alles of niets’ is. Je moet elke situatie op een genuanceerde manier bekijken en uiteindelijk kiezen voor wat goed bij jou voelt. Hoewel dat niet altijd even makkelijk is, kom je zo tot een beter overwogen beslissing. Of zoals Judith het mooi samenvat: ‘Als je anders gaat kijken, ga je meer zien’.

Voor meer informatie over de activiteiten, tips en tools van Samen Sterk zonder Stigma, kun je de website van Samen Sterk bezoeken op www.samensterkzonderstigma.nl. In september organiseert Samen Sterk een (online) bijeenkomst; als je hierin interesse hebt, hou dan de nieuwsbrief van de organisatie in de gaten!