Openheid als kracht en als kwetsbaarheid

Amanda (39) onderzoekt al jarenlang haar identiteit door gesprekken met familieleden, therapie, spiritualiteit en cursussen in ervaringsdeskundigheid. Momenteel werkt zij in Amsterdam Oost als ervaringsdeskundige bij Team ED (ErvaringsDeskundigen) en heeft ze vele handvatten ontwikkeld om met haar kwetsbaarheid om te gaan.


'Pas sinds kort besef ik dat psychiatrie een rode draad is in mijn leven. Ik ben namelijk een KOPP-kind, dat wil zeggen, een kind van ouders met psychiatrische problemen. Ik ben bij mijn moeder opgegroeid en zij heeft mij verwaarloosd en was alleen maar met drank bezig. Ik heb het vermoeden dat dit sterk verband houdt met mijn psychoses.

Psychoses

Ik heb twee psychoses gehad en ben gediagnosticeerd met een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Sinds mijn eerste psychose, op mijn vijfentwintigste, heb ik eigenlijk nooit een passende behandeling gehad. Ik studeerde destijds in Engeland. Toen ik psychotisch werd, ben ik terug gekomen naar Nederland en heb ik een tijd bij mijn vader in Leeuwarden gewoond. Ik heb toen in een psychotische toestand achter de computer gezeten en alsnog met succes mijn scriptie afgerond. De enige behandeling die ik destijds kreeg was medicatie.
Na mijn eerste psychose ging het best goed met me. Ik ben naar Amsterdam verhuisd en heb zeven jaar gewerkt. Helaas kan ik door mijn medicatie geen kinderen krijgen. Ik heb daarom nog een tijdje andere medicatie geprobeerd, maar dat pakte niet goed uit. Hoewel ik het geen kinderen krijgen als een groot verlies ervaarde, koos ik voor rust, want ik wilde geen risico lopen om weer psychotisch te worden.

Geen ratrace meer

Sinds mijn eerste psychose heb ik meer zelfinzicht gekregen en mijn grenzen beter leren kennen. Ik weet nu dat ik bepaalde karaktertrekken heb, waardoor ik wat wiebelig in het leven sta. Ik heb moeite om in contact te komen met mijn eigen behoeften, omdat ik de ander altijd belangrijker vind. Daardoor ben ik erg beinvloedbaar. Ik ga altijd uit van het goede van de mens waardoor ik naief kan zijn. Ik heb daardoor meerdere malen mijn neus gestoten, waardoor het vertrouwen in mijzelf is beschadigd.
Ik had vroeger een verkeerd beeld van wat bij mij past, ook op werkgebied. Ik heb moeite met identiteit en heb lang gezocht naar wat mijn doel en richting is in het leven. Ik zie nu dat ik gelukkig word van schrijven en mensen helpen. Vroeger werd ik een hele andere hoek in geduwd. Zo heb ik een master in Europees recht en beleid gevolgd en een tijd bij IBM gewerkt. Dat was echt een rat race en dat paste helemaal niet bij mijn zachtaardige karakter.

Openheid is ook mijn kwetsbaarheid

Ik heb niet hoeven leren open te zijn, ik ben altijd een open boek geweest. Dat is misschien een kracht, maar het is tegelijkertijd mijn kwetsbaarheid. Het maakt mij kwetsbaar voor misbruik. Van mijn moeder heb ik vrijgevigheid meegekregen. Als ik iemand mag, wil ik diegene alles geven. Er zijn vrienden die daar misbruik van hebben gemaakt. Nu kom ik erachter dat je in een vriendschap niemand hoeft te kopen, het draait om gelijkwaardigheid.
Ook in mijn werk als ervaringsdeskundige merk ik dat ik het moeilijk vind om af te wegen wanneer ik iets deel over mijn eigen ervaringen. Ik struggle nog met de grenzen van mijn openheid. Dat ben ik nog steeds aan het onderzoeken.

Spiritualiteit en compassie

Ik verdiep me in spiritualiteit. Ook daarbij moet je oppassen met openheid, want zelfs daar kan misbruik van je worden gemaakt. Tijdens een cursus intuitieve ontwikkeling werd ik ooit slecht begeleid: ik werd daar helemaal 'opengezet' waardoor ik van alles hoorde. Ik was heel angstig omdat ik geen controle had, en die angst heeft me toen in een psychose gejaagd. Hierdoor heeft spiritualiteit nu een andere plek in mijn herstel. Het kan een aanvulling zijn, maar je moet eerst je eigen oplossingen bedenken en je kunt dat niet bij de ander halen.
Op dit moment lees ik een Boeddhistisch boek over compassie. Daaruit heb ik geleerd dat je je beperkingen kunt omarmen, omdat niemand het perfecte pakket aan eigenschappen heeft. Op die manier kun je ook compassie hebben voor de moeilijkere kanten van jezelf. Ik denk dat je door te mediteren en in het nu te leven meer kan accepteren en loslaten. Meditatie zorgt er in ieder geval voor dat ik positiever in het leven sta.

Herstel is je leven lang

Vroeger hoopte ik nog dat ik zou kunnen genezen. Nu snap ik dat het met vallen en opstaan gaat en met acceptatie van je aandoening. Herstel duurt je leven lang. Vorig jaar werkte ik bijvoorbeeld een halfjaar bij het secretariaat van de Socialistische Partij en daar liep ik tegen mijn eigen grenzen op, waardoor ik daar uiteindelijk stopte. Weten waar je eigen grenzen liggen, ook dat is herstel.
Schrijven werkt voor mij therapeutisch. Bij Arkin heb ik geleerd te werken met een G-schema (een methode vanuit de cognitieve gedragstherapie waarbij je Gebeurtenis, Gevoel, Gedachte en Gedrag in kaart brengt, red.). Daarmee krijg ik alles helder voor mezelf en kom ik op oplossingen. Daarna is mijn hoofd leeg. Ik ben hierin nog verder gegaan door een cursus levensverhaal schrijven te volgen. Dat helpt me om positiever te zijn over bepaalde ervaringen uit mijn jeugd.
Mijn hondje helpt mij ook om stabiel te blijven. Hij voelt als mijn kindje, en biedt mij veel steun. Soms loop ik te zingen als ik met hem wandel, zonder dat ik het doorheb. Mijn relatie geeft mij ook stabiliteit. Mijn vriend is een goed tegenwicht voor mij, omdat hij een heel logisch en nuchter persoon is. Hij is zorgzaam en ik weet dat hij echt voor mij gekozen heeft. In mijn huidige bestaan ben ik erg vrij, daar hecht ik veel waarde aan. Ik heb misschien niet zoveel geld op de bank, maar ik kan doen en laten wat ik wil.

Herkenning is de kracht van ervaringsdeskundigheid

Sinds mijn tweede psychose, ongeveer zes jaar geleden, is er veel veranderd. Ik heb toen eerst in een dip gezeten, maar ik ben daar rijper uitgekomen. Daarna dacht ik, 'ik word ervaringsdeskundige'. Omdat ik het zelf zo moeilijk heb gehad, wil ik graag andere mensen helpen.
Nu werk ik als ervaringsdeskundige bij Team ED. Ik maak onderdeel uit van de Vliegende Brigade in Amsterdam Oost, daar ondersteun ik mensen in de buurt. Ik heb met twee andere collega's één keer per week spreekuur en dan bespreken wat we moeten doen en bellen we cliënten. Ik ga ook op huisbezoek en kom op bijeenkomsten in de buurt, waar we netwerken en nieuwe cliënten benaderen.
Het vinden van herkenning vind ik de grootste kracht van ervaringsdeskundigheid. Ik kan putten uit mijn ervaringen en ik kan daar anderen mee helpen. Ik heb bijvoorbeeld een cliënt die weinig haar huis uit komt. Zelf heb ik door een depressie ook in een sociaal isolement gezeten. Nu probeer ik met haar naar buiten te gaan, haar netwerk te vergroten en haar ook te vertellen wat ik zelf heb meegemaakt in die periode. Ik probeer dat zo gelijkwaardig mogelijk te houden, dus niet te gaan adviseren.
Omdat ik zo open ben maak ik heel makkelijk contact met mensen. Dan is mijn openheid dus ook mijn kracht. Ik geloof dat mijn werk als ervaringsdeskundige en mijn eigen herstel naast elkaar kunnen bestaan: ook dat is compassie hebben voor jezelf. Iedereen heeft nog punten waaraan ze moeten werken, dat hoort erbij.

Schaamte en zelfstigma

Soms voel ik nog schaamte over mijn kwetsbaarheden, en vooral over het feit dat ik daardoor geen betaalde baan heb. In mijn familie heeft iedereen een goede baan, en na mijn eerste psychose zeiden mijn ouders dat ik dat aan niemand moest vertellen.
Bij team ED heb ik een workshop zelfstigma gevolgd, waar ik merkte dat ik daar veel last van had. Toen ik vorige zomer een bruiloft van mijn halfbroer had, heb ik dat van te voren besproken in die groep over zelfstigma. Op een eerdere familie verjaardag had ik aan een tante verteld dat ik last had van psychoses, en ik vermoed dat zij dat ook aan andere familieleden verteld heeft. Op de bruiloft merkte ik dat familieleden allemaal erg aardig tegen me waren. Er kwamen verschillende mensen naar me toe en ze behandelden me gelijkwaardig. Mijn geschiedenis met psychoses werd niet expliciet benoemd, maar ik werd er ook niet op aangekeken. Op zulke momenten brokkelt mijn zelfstigma een beetje af.

De toekomst

Toen ik laatst voor team ED bij een dagbestedingscentrum van HVO Querido was, sprak ik met een vrouw die vertelde dat er daar begeleiding was om over te stappen naar betaald werk. Daar wil ik binnenkort gaan praten.
Ik zou dan wel aangeven waar mijn kwetsbaarheden op werkgebied liggen. Door mijn medicatie heb ik bijvoorbeeld moeite met vroeg opstaan. Ik heb dat eerder ook bij Randstad participatie aangegeven; bij een Wajong baan mag dat gewoon. In een ander sollicitatiegesprek vertelde ik dat mijn kwetsbaarheden liggen bij omgaan met conflict en grenzen aangeven en daar werd goed op gereageerd. Ik vind dat niet eng om aan te geven. Ik moet daarin echt op mijn strepen gaan staan.
Verder wil ik graag een boek schrijven over mijn eerste psychose. Mijn insteek daarin is om anderen te helpen en hun pijn wat te verlichten. Ik zou iedereen uit de GGZ aanraden om een pen te pakken en om in een dagboek alle ellende op te schrijven, zodat je er een andere kijk op krijgt. Om het te verwerken en los te kunnen laten.'

Amanda

tags: 

Lees de interviews: